PEETERS ONLINE JOURNALS
Peeters Online Bibliographies
Peeters Publishers
this issue
  previous article in this issuenext article in this issue  

Document Details :

Title: Predictief testen van minderjarigen voor aandoeningen die later in het leven tot uiting komen: psychologische aspecten en multidisciplinaire aanpak
Author(s): EVERS-KIEBOOMS G
Journal: Tijdschrift voor Geneeskunde
Volume: 62    Issue: 6   Date: 2006   
Pages: 463-471
DOI: 10.2143/TVG.62.6.5002427

Abstract :
Eerst worden de huidige mogelijkheden voor predictieve tests beschreven en ook het belang van een aangepaste multidisciplinaire aanpak. Ook al is predictief testen van “gezonde” kinderen “technisch” mogelijk, zijn in diverse landen toch aanbevelingen geformuleerd om het predictief testen van kinderen uit te stellen tot zij meerderjarig zijn en zelf een beslissing kunnen nemen, tenzij aan het testen in de kinderjaren of adolescentie een duidelijk medisch voordeel verbonden is. Voor sommige erfelijke kankers en voor sommige erfelijke hartaandoeningen bestaat er een relatief grote consensus dat een predictieve test bij een symptoomloze minderjarige zinvol is. Voor deze toepassingen wordt een kort overzicht gegeven van onderzoek naar de psychologische en emotionele gevolgen van predictief testen van minderjarigen, voor de kinderen zelf en voor hun ouders. Het schaarse systematisch onderzoek wijst op het belang van psychologische begeleiding en beklemtoont dat predictief testen van kinderen niet los kan gezien worden van de gezinscontext: kinderen testen is een familiegebeuren en geen individuele aangelegenheid. Als ouders vragen om een jong kind te testen voor een aandoening of een erfelijke kanker die later in het leven tot uiting komt en waarvoor geen preventieve maatregelen bestaan, zal men in de meeste genetische centra niet ingaan op hun vraag. Er wordt kort besproken waarom sommige onderzoekers die houding in vraag stellen. Uiteindelijk wordt voor de voorzichtige aanpak gekozen.





Predictive testing of minors for late-onset disease: psychological aspects and multidisciplinary approach
The paper starts with a description of the present possibilities for predictive testing and the importance of an adequate multidisciplinary approach. Notwithstanding the fact that predictive testing of “healty” children is “technically” possible, guidelines in several countries state that testing should not be provided to minors, except if there is clear medical benefit. Without such benefit it is recommended that predictive testing is postponed until they reach the age of majority and are able to make a competent decision about testing themselves. For some hereditary cancers and some hereditary heart diseases there is a relatively high consensus that predictive testing can be offered to minors. For these applications a concise overview of research findings about the psychological and emotional consequences of predictive testing of minors – for themselves and/or their parents – is given. The scarce systematic studies about these issues point to the importance of psychological support and to the fact that testing children should never be seen apart from the family context: testing children is a “familial” matter rather than an “individual” matter. When parents request predictive testing of a young asymptomatic child for a condition with an onset in adulthood and whereby there are no preventive measures, most genetic centres will not perform such a test. The arguments of some researchers who question this attitude will also be presented. Eventually the prudential approach is preferred.

download article




54.198.246.164.