PEETERS ONLINE JOURNALS
Peeters Online Bibliographies
Peeters Publishers
this issue
  previous article in this issuenext article in this issue  

Document Details :

Title: Genetisch testen van kinderen en adolescenten: ethische en interdisciplinaire aspecten
Author(s): STUY J
Journal: Tijdschrift voor Geneeskunde
Volume: 62    Issue: 6   Date: 2006   
Pages: 472-479
DOI: 10.2143/TVG.62.6.5002428

Abstract :
Het genetisch testen maakt het mogelijk te voorspellen of een kind een erfelijke ziekte zal krijgen in de toekomst (predictief genetisch testen), of te bepalen of het drager is van een genetische aandoening die hetzelf niet zal krijgen (genetisch testen voor dragerschap) maar kan doorgeven aan zijn kinderen. Vertrekkende van de principes van de genetische counseling is het genetisch testen van kinderen onder bepaalde voorwaarden ethisch aanvaardbaar. Toch bestaat over dit onderwerp geen maatschappelijke consensus.
Het predictief testen voor erfelijke ziekten die tijdens de vroege puberteit tot uiting komen, zoals musculaire dystrofie van Duchenne, stelt de ouders in staat de begeleiding van het kind tijdig voor te bereiden. Daarover is iedereen het eens. Daarentegen wijzen velen het predictief testen voor ernstige aandoeningen die tijdens de volwassenheid tot uiting komen, zoals de ziekte van Huntington, af. Respect voor de autonomie van het kind betekent hier de inachtneming van het recht op niet weten.
Eveneens is er discussie over het genetisch testen voor dragerschap bij kinderen. Voorstanders wijzen op vragen van de ouders, terwijl tegenstanders menen dat de informatie geen directe praktische relevantie heeft voor het welzijn van het kind. Minder controversieel is het testen voor dragerschap bij adolescenten met interesse voor hun toekomstige reproductieve keuzen.





Genetic testing of children and adolescents: Ethical and interdisciplinary aspects
Genetic testing makes it possible to predict if a child will have a genetic disease in the future (predictive genetic testing), or to determine if he is carrier of a genetic disorder which he himself will not have (genetic testing for carrier status) but which he can transmit to his children. Starting from the principles of genetic counseling, the genetic testing of children is ethically justifiable under certain conditions. Nevertheless, concerning this subject, no consensus does exist in our society.
Predictive genetic testing for heriditary diseases which come to expression during the onset of adolescence, such as Duchenne muscular dystrophy, offers parents the opportunity to prepare in time for the guidance of the child. Everyone agrees with this. On the other hand predictive testing for severe adult-onset disorders, such as Huntington’s disease, is disapproved by many authors. Respect for autonomy of the child means in this case a regard of his right not to know.
Likewise the genetic testing of children for carrier status is being discussed. Proponents point to questions of the parents, whereas opponents consider that the information bears no direct practical relevance for the well-being of the child. Less controversial is testing for the carrier status of adolescents who become interested in their reproductive choices in the future.

download article




18.215.161.19.