PEETERS ONLINE JOURNALS
Peeters Online Bibliographies
Peeters Publishers
this issue
  previous article in this issuenext article in this issue  

Document Details :

Title: Predictief genetisch testen bij kinderen: een klinisch-ethische analyse
Author(s): BORRY P, SCHOTSMANS P, FRIJNS JP, DIERICKX K
Journal: Tijdschrift voor Geneeskunde
Volume: 62    Issue: 6   Date: 2006   
Pages: 480-488
DOI: 10.2143/TVG.62.6.5002429

Abstract :
In dit artikel willen we een overzicht bieden van de ethische discussie over het predictief genetisch testen van minderjarigen. We onderscheiden verschillende factoren die een belangrijke rol spelen bij deze ethische overweging. Enerzijds over de graad van zekerheid waarmee men een uitspraak kan doen over het optreden van de aandoening en eventueel de ernst van de aandoening (respectievelijk de penetrantie en de expressie van de aandoening) en anderzijds de mogelijkheid tot behandeling of tot het nemen van preventieve maatregelen.
Aan de hand van deze twee assen worden vier paradigmatische voorbeelden besproken.
We besluiten dat bij afwezigheid van gegronde medische redenen voorspellende genetische tests in principe best uitgesteld worden tot het kind op een leeftijd gekomen is, waarop het cognitief en psychologisch rijp is om te beslissen om al dan niet een test te ondergaan. Het uitstellen van een voorspellende genetische test betekent geenszins het afstellen ervan. Het onderwerp mag geen taboe worden in de familie. Deze jongeren moeten de kans krijgen om zich later vrijwillig te kunnen aanmelden bij een centrum voor menselijke erfelijkheid voor een erfelijkheidsonderzoek in een multidisciplinaire context.





Predictive genetic testing in minors A clinical-ethical analysis
In this article, we present an overview of the ethical debate concerning predictive genetic testing in minors and the differences in these discussions according to the type of predictive genetic testing. The article makes a distinction between genetic tests according to two criteria: on one hand, the degree of certainty with which one can pronounce a judgement concerning the manifestation of the disorder and its possible severity (the penetrance and the expression of the disorder, respectively) and, on the other hand, the possibilities for treatment or for taking preventive measures. An additional criterion for minors is the moment at which the disorder manifests itself.
The article concludes that in the absence of sound medical reasons, predictive genetic tests must, in principle, be postponed until the child is cognitively and psychologically mature enough to decide whether or not it wants to undergo the test. Postponing a predictive genetic test means in no way renouncing to a test. The topic should not become a taboo in the family. These young people must have the opportunity and freedom to present themselves later, on their own initiative, for a hereditary test in a multidisciplinary context at a centre for medical genetics.

download article




3.91.157.213.